Recuerdo perfectamente el día que Ana, me dijo que su hijo era TEA, mientras ambas le mirábamos en un lugar de mi pueblo al que llaman «las cuatro esquinas». Me pilló fuera de juego, no esperaba que me dijera algo así y no entendí qué es lo que me había dicho:
– ¿Qué?, le dije.
– Que tiene diagnóstico de TEA.
– ¿Óscar?, le pregunté extrañada.
Yo no tengo grandes conocimientos sobre este tema, cuando estudié en la carrera el autismo, hace ya veinte años, apenas se sabía nada sobre ello y después no he tenido oportunidad de profundizar tanto como me gustaría. Aún así, considero que aunque se ha avanzado mucho, también queda mucho por descubrir, estoy segura.
El caso es que viendo a aquel niño precioso, con aquella sonrisa arrebatadora jugando en la plaza de mi pueblo, aquel niño tan feliz, nadie podía imaginar que tuviese un trastorno de ningún tipo. Y es que las personas con autismo son diversas, especiales y diferentes, cada una en su estilo. De todo esto nos va a hablar hoy mi amiga Ana Ortega, de su experiencia como madre de un niño con TEA.
Mi hijo tiene TEA, por Ana Ortega
«Esperar un bebé es como planear un fabuloso viaje de vacaciones a Italia: compras guías de turismo y haces unos planes maravillosos: el Coliseo, el David de Miguel Ángel, las góndolas de Venecia…También puedes animarte a aprender algunas frases en italiano… Todo es muy excitante.
Después de meses de preparación, finalmente llega el día. Haces la maleta y estás muy nerviosa. Algunas horas después, en el avión, la azafata dice: “Bienvenidos a Holanda”.
“¿Holanda?”, preguntas. “¿Cómo que Holanda? ¡Yo pagué para ir a Italia! Toda mi vida he soñado con ir a Italia.”
Sin embargo, ha habido un cambio en el plan de vuelo, el avión ha aterrizado en Holanda y ahí te tienes que quedar. Así que tienes que salir y comprar nuevas guías de turismo, incluso tendrás que aprender un idioma nuevo. Lo importante es que no te han llevado a un lugar horrible: se trata, simplemente, de un lugar diferente.
Es más lento y menos deslumbrante que Italia. Pero después de pasar allí algún tiempo y de recuperar la respiración, empiezas a mirar a tu alrededor y te das cuenta de que Holanda tiene molinos de viento, tulipanes, incluso Rembrandts…
Pero todas tus conocidas y conocidos están ocupados yendo y viniendo de Italia, presumiendo de los días maravillosos que han pasado. Y durante el resto de tu vida, te dirás: “Sí, ahí es donde se suponía que iba yo. Eso es lo que yo había planeado.
Este dolor no desaparece nunca, porque la pérdida de este sueño es una pérdida muy significativa. Pero si malgastas tu vida lamentando no haber ido a Italia, nunca podrás ser libre para disfrutar de lo que es especial: las cosas encantadoras que te ofrece Holanda…»
Con este cuento, Emily Pearl Kinsgley, escritora del programa de TV “Barrio Sésamo” y madre de un niño con Síndrome de Down nos explica la aventura de tener un hijo con necesidades especiales y yo no encuentro una manera mejor de describirlo.
En mi caso, mi hijo no tiene Síndrome de Down sino Trastorno del Espectro Autista (TEA). Recuerdo la 
incredulidad al recibir el diagnóstico, el golpe emocional asimilando la información y previendo un posible futuro de dependencia e incapacidad, la sobrecarga de responsabilidades ante una evolución incierta, el dolor y la frustración.
Han pasado tres años desde entonces y voy gestionando todas aquellas emociones. El diagnóstico no se termina de aceptar completamente pues los retos cambian a la par que su crecimiento y mil dudas te asaltan al imaginar su futuro sin nosotros. ¿Será independiente? ¿Podrá vivir la vida según sus preferencias? ¿Le respetarán?…
Vivimos en una sociedad poco sensibilizada con la diversidad funcional y no eres totalmente consciente de ello hasta que te toca. Mucha gente, incluso familia próxima a Óscar, se sorprende de que vaya a un colegio ordinario (con apoyos, claro). Dan por sentado que lo normal es que los niños con necesidades especiales vayan a un colegio especial. ¿Acaso también hay tiendas, cines, restaurantes… especiales para personas con necesidades especiales? ¿No es en el colegio donde se fragua la sociedad del futuro? La sociedad es diversa y así la tenemos que entender y aceptar. Mi hijo se beneficia de los modelos de conducta típicos que le ofrecen sus compañer@s de clase y él les ofrece la oportunidad de comprender que hay personas que funcionan distinto a la mayoría, que encuentran dificultad en situaciones que ellos adquirieron de forma innata pero que también tienen facilidad para otras e incluso llegan a destacar por encima de ell@s. En este sentido, he descubierto recientemente un libro que me encanta: «DIFERENTES» una guía ilustrada para la DIVERsidad y la disCAPACIDAD para niños de 4 a 8 años y sus padres. Es un libro de descarga gratuita donde se explica, de manera amena y clara, la sociedad tan diversa de que formamos parte.
En ocasiones, pienso que todo sería más fácil sin el autismo en nuestras vidas, pero también sería mucho más pobre. Ahora soy más comprensiva, menos prejuiciosa. Esta situación me ha enseñado a valorar las cosas importantes de la vida; cada nueva palabra, cada contacto visual, cada interés compartido… y no sólo las suyas, sino incluso las de su hermano pequeño sin TEA. Así que todos los días tenemos momentos de felicidad plena y motivos de celebración.
Claro que hay momentos difíciles. Pero cuesta discernir si la causa es el TEA en sí, las situaciones sociales o la incomprensión hacia una discapacidad invisible. Los TEA no tienen ningún fenotipo, ningún rasgo físico que los diferencie de las personas que no tienen TEA. Así que, lo normal ante un comportamiento “inapropiado” es pensar en niños maleducados, agresivos, irrespetuosos… Y no digamos si el niño ya no es tan niño. El comportamiento es comunicación para cualquiera y con más sentido si se tiene mermado el lenguaje verbal, no podemos olvidarlo.
La detección llegó a los 19 meses. Mi precioso niño no decía ni una palabra y disfrutaba haciendo girar cualquier objeto que cayera en sus manos, con una habilidad pasmosa. Por lo demás, nada que no pudiera considerarse particularidades de cada individuo que con el tiempo han reafirmado el diagnóstico y aun así, a pesar de confirmar esa etiqueta (tan estigmatizada), no debemos olvidar que las personas con autismo también son todas distintas, también todas tienen particularidades, como cualquier persona.
Escuché decir a Ricardo Canal, experto en TEA, en una charla: «Quien diga que vuestros hijos tienen un autismo de manual, les está faltando al respeto porque no hay ninguna persona de manual.» Así de fácil, por eso hablamos de un trastorno de espectro. También se podría hablar más de condición que de trastorno puesto que el autismo es una forma de ser que afecta el modo que una persona ve el mundo, procesa la información y actúa recíprocamente con otras personas.
Podría decir que Óscar es todo corazón, se deshace en caricias y besos, se comunica verbalmente, disfruta jugando con su hermano y con algún compañero del cole, ríe, llora, no le gustan las emociones negativas, es muy inteligente… un montón de cualidades que difieren tanto de aquella idea obsoleta de autismo (autolesiones, agresividad, falta de sentimientos…), pero sólo estaría hablando de un individuo más dentro del espectro. También tiene dificultades, evidentemente; tiene dificultad para entender las relaciones sociales, las emocionales, le cuesta comunicarse y anticipar situaciones. Las situaciones imprevistas le producen ansiedad.
El próximo 2 de abril es el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo y es una oportunidad para conocer este conjunto de trastornos cuya prevalencia aumenta cada vez más. En la actualidad, 1 de cada 68 nacimientos acaba siendo diagnosticado dentro del TEA.
Seguro que este 2 de abril, todos y todas podemos hacer algo
Este domingo, 2 de abril, se celebra el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo y están programadas numerosas actividades que este año se enmarcan en el lema: «Hacia la autonomía y la autodeterminación«. Existen miles de familias y de entidades, en todo el mundo, haciendo una labor excelente para visibilizar una realidad que implica que cada vez son más las personas incluidas dentro de los Trastornos del Espectro Autista (TEA). Esta tarea cobra especial sentido cuando todos y todas nos hacemos más conscientes de qué es lo que supone el autismo y encontramos la manera de comprender y de integrar la diversidad tan interesante que estas personas aportan.
Si sentís que podéis aportar algo a esta causa, yo estoy segura de que podéis hacerlo, buscad qué actividades se van a desarrollar en estos días con motivo del Día Mundial de Concienciación del Autismo en tu ciudad y participa en la medida de tus posibilidades, acompaña a las familias, colabora en las actividades…
Si pinchas en este enlace, puedes colaborar de tres maneras diferentes desde tu casa: difundiendo el material que se ha elaborado para la campaña, realizando un gesto por el autismo o firmando el manifiesto para lograr, entre todos y todas, una sociedad más accesible para las personas con TEA.
Ana, me ha dejado tres libros interesantes que podríais emplear para concienciar a vuestros hijos, hijas o niños y niñas con los que trabajáis, así como a otras personas adultas, son los que veis a continuación. Y al final, os dejo un vídeo: El viaje de María, que dura cinco minutos y es del mismo autor que María y yo y el libro Diferentes del que os habla Ana y que nosotras ya tenemos impreso y encuadernado. Este vídeo lo hizo para explicar cómo era su hija María y yo suelo usarlo en clase con mis alumnas cuando trabajamos el tema del autismo.
No quiero terminar sin darle las gracias a Ana por su generosidad al compartir una experiencia tan personal como es la vivencia con su propio hijo y por ser tan luchadora y hacer todo lo que está en su mano por visibilizar una realidad que lo es de todos y todas y luchar porque haya una verdadera inclusión de las personas con TEA en nuestra sociedad. ¡Mil gracias!
Referencias de los libros recomendados (puedes pinchar en la foto para obtener más información)
- ¿Quieres conocerme? Autismo, de Asun Galera, Editorial Salvatella
- Juan tiene autismo, de Helena Kraljic, Editorial Jaguar
- María y yo, de Miguel Gallardo, Editorial La Galera
Si estás interesado en realizar un curso de la Escuela Bitácoras, ahora puedes matricularte con un descuento si entras a través de estos enlaces (pincha en la foto) e introduces el cupón: LAMAMADEPEQUENITA. Te aseguro que es una formación muy recomendable por un precio muy razonable.
